На стороне жизни

«Рак не заразен»: Елена Точилкина (в центре) и члены клуба стараются донести этот медицинский факт до сознания окружающих.

Ежегодно, начиная с 2005 года, 4 февраля отмечается Всемирный день борьбы с онкологическими заболеваниями. Он был учрежден Международным союзом борьбы против рака (UICC) с целью привлечения внимания общественности к глобальным проблемам, связанным с онкологическими заболеваниями, повышения осведомлённости населения о профилактике, раннем выявлении и лечении рака.

В России смертность от онкологических заболеваний стоит на втором месте после летальных исходов в результате болезней системы крово­обращения. В Кузбассе, по данным 2018 года, первичная онкозаболеваемость составляет 389,7 случая на 100 тысяч населения. Это меньше, чем в других регионах Сибири, почти на 15%. В Кемеровской области для увеличения успешности лечения таких пациентов на ближайшее время запланирован ряд мероприятий, в том числе организация контроля качества оказания медицинской помощи, сотрудничество с ведущими российскими и сибирскими многопрофильными больницами с использованием телемедицинских технологий, переориентация неэффективных онкоотделений на проведение паллиативной химиотерапии, оперативное решение вопросов о направлении больных в федеральные клиники и медцентры.

Сами пациенты тоже не сидят сложа руки. С ноября прошлого года в областном центре функционирует клуб онкопозитивных кемеровчан.

– Я придумываю различные общественно полезные проекты уже лет восемь, – рассказывает Елена Точилкина, руководитель клуба. – Это в моем характере. Организую людей еще со школы: в кино, в походы. Когда у меня обнаружили онкологию, первое, что захотела, – общаться с единомышленниками в Кемерове. Будучи по жизни активной, я состою во многих чатах на разные тематики. В текстовом чате есть польза, но там много не напишешь, поэтому мне нравится общение в реале. Например, в новосибирском чате онкопациентов появляется до 700 – 1000 сообщений за 1-2 дня, их все нереально прочесть. Кроме того, текст можно ведь и прочитать абсолютно по-разному – в зависимости от личного настроения читающего и от его отношения к автору. А за одну живую встречу можно много всего обсудить. При этом ты видишь собеседника, его эмоции, можешь прикоснуться к нему – такое общение даёт более правильное восприятие.

Елена говорит, что она очень открытый человек и сразу написала о своем диагнозе в социальных сетях. И почувствовала большую поддержку. Люди писали добрые слова, объяснили, что надо делать, куда идти, к каким специалистам обращаться.

– Помню, как мне были полезны эти советы. Я немного сориентировалась, где нахожусь, чего ожидать, что происходит. Меня предупредили, что бывают люди, которые агрессивно относятся к онкопациентам. Они боятся заразиться, хотя это совершенно не заразная болезнь. Я была морально готова, что ко мне могут так относиться. Очень благодарна всем, кто меня поддержал. И теперь хочу поддержать людей, находящихся в такой же ситуации.

Не все люди решаются заявить о своем диагнозе открыто. Недавно Елене позвонила женщина, у которой 12 лет назад диагностировали рак. Сейчас у нее ремиссия. О заболевании она рассказала только родной сестре. Между тем, как у многих, у нее накопилось много невысказанных переживаний и боли. Елена Точилкина по роду деятельности лайф-коуч, что ей очень помогает.

– Коучинг – это близко к психологии. Но психология работает из прошлого в настоящее, а коучинг – из настоящего в будущее. Для коуча все происходящее сейчас – всегда вовремя, нормально и правильно. Я сегодняшняя делаю свое будущее. Теперь я еще качественнее могу помогать людям, преодолевать личные кризисные ситуации – стоя на пороге смерти, я многое пере­осмыслила.

Общение в клубе полезно не только с точки зрения психологического сопровождения. Так онкопозитивные кемеровчане узнают массу жизненно важной информации. Кто-то осознает, что онкология – не приговор, наблюдая случаи выздоровления. А кто-то начинает лучше понимать свое состояние.

– Врачи сильно загружены потоком больных, рассказать всё-всё они просто физически не успевают, – вздыхает Елена. – Например, после третьего курса химиотерапии у меня появились плаксивость, апатия, ничего не хотелось. Другие пациенты объяснили, что это побочный эффект лечения и происходит из-за гормонов, получаются эмоциональные качели. Стоит сходить к психологу. Мне выписали успокоительные, стало значительно легче.

Арт-терапия – один из способов выразить свои переживания на бумаге.

Прийти в клуб может любой человек. Не важно, есть у него диагноз или нет, болеют ли его родные и близкие. Здесь помогут и здоровым людям, испытывающим канцерофобию (страх злокачественного заболевания) или находящимся в сложной жизненной ситуации.

– Мы рады всем, кто хочет оставаться на стороне жизни. Мне звонят даже те, кто потерял родственников, делятся своей болью. Я их приглашаю. Они тоже члены нашего клуба, ведь у них осталась травма. Нередко онкология случается у людей, переживающих сильный стресс. Чем своевременнее поддержка, тем больше шансов, что недуг минует. Это своего рода профилактика.

Ольга Шубина тоже присоединилась к клубу, несмотря на то, что здорова. Женщина потеряла подругу, которая болела раком. Ольга говорит, что, как только узнала о клубе, поняла, что это судьба, ведь ее подруга хотела открыть в Кемерове нечто подобное, но не успела.

– Я решила помочь клубу в продвижении, ведь я маркетолог, – рассказывает Ольга Шубина, главный специалист по маркетингу КемГСХИ. – Потом выяснилось, что основателю клуба Лене моя подруга подарила цветок, который растет до сих пор. А я даже и не знала, что они были знакомы. Благодаря клубу я пересмотрела отношение к жизни. Общаясь с этими сильными и открытыми людьми, узнавая их истории, многое стала воспринимать по-другому. Теперь, если мне что-то не нравится, сразу стараюсь менять. Проживаю каждый новый день как последний. Живу сразу набело.

Особенное внимание в клубе онкопозитивных кемеровчан уделяют родственникам пациентов. От них тоже во многом зависит процесс выздоравливания.

– Мы были в одном из приходов Кемерова, где священник нам рассказал, что это огромная проблема, – делится Ольга Шубина. – Болезнь часто побеждает людей, не находящих понимания у близких, они чувствуют себя обузой.

Даже у любящих родственников не всегда есть понимание того, как правильно общаться с человеком, борющимся с онкологией. Они не знают, какие процессы происходят в его организме, как это сказывается на состоянии и настроении.

– Мы объясняем, что надо переключать внимание больных. Не спрашивать их постоянно о самочувствии, а смотреть вместе фильмы, веселые спектакли и обсуждать их. Рассказываем, что некоторые вещи – реальная физиологическая потребность, а не просто капризы. Например, меняются пищевые пристрастия, порой сильнее, чем у беременных женщин, а употребление определенных продуктов в желаемом сочетании действительно иногда приносит облегчение, – поясняет Елена Точилкина.

Заседания здесь, как правило, проводятся нестандартно. На первой встрече участники присоединились к российскому фотомарафону #МыМожемЯМогу в рамках проекта «Я люблю жизнь!», который организовала Оксана Андриенко. В 15 городах страны состоялись фотосессии, помогающие больным женщинам принять себя, увидеть свою красоту. На второй встрече занимались арт-терапией. Все желающие смогли выразить боль и переживания на холстах. В третий раз организовали чаепитие и поход в театр.

Сейчас Елена Точилкина проходит очередной курс химиотерапии. После этого будет определена дата следующей встречи. Клуб приглашает к сотрудничеству специалистов разной направленности: врачей, психологов, юристов, стилистов – всех, кому есть чем поделиться с людьми, которым поставили диагноз «рак».

– Я не хочу ограничивать список нужной нам информации, – поясняет руководитель клуба. – Мы готовы услышать разные рекомендации и советы: как правильно получать инвалидность, какие у нас есть льготы. Или о том, какие косметические процедуры не противопоказаны, как красиво завязывать платок на голову. Да всё что угодно! Может, к нам придет туроператор и подберет подходящий вид отдыха, ведь онкобольным нельзя бывать под жарким солнцем…

Чтобы вступить в клуб или оказать ему поддержку, нужно найти его странички в любых соцсетях: #онкоклуб42 или позвонить Елене Точилкиной по телефону 8-904-370-84-93.